MALATTIE RARE, LA GRAN GUARDIA SI ILLUMINA

Sensibilizzazione a Verona

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la città di Verona ha acceso i riflettori su queste patologie con un gesto simbolico: la Gran Guardia si è illuminata di rosso, verde e viola per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e del supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Tra le iniziative, anche la promozione del libro ‘Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilità’, scritto da Sara Falsiroli ed Elisa Zoldan in collaborazione con Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington. Il volume sarà protagonista di un ciclo di incontri nelle biblioteche, nei centri di aggregazione e nelle scuole, con l’obiettivo di diffondere la conoscenza della malattia di Huntington, una patologia neurodegenerativa per la quale, ad oggi, non esistono cure in grado di rallentarne la progressione. Durante una delle conferenze stampa, Maria Elisabetta Villa, direttrice della Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan Onlus, ha annunciato l’avvio di un nuovo progetto di ricerca volto a sviluppare terapie innovative per il trattamento di mutazioni genetiche.